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Asistencia

Una plataforma para personas con enfermedad neuromuscular

Se trata de "Para Seguir Andando", una iniciativa virtual que busca informar, visibilizar y mejorar la calidad de vida de las personas con ENMs.

09/12/2021 | 08:05

A través de una plataforma compuesta de sitio web, redes sociales y mailing, se lanza Para Seguir Andando, un ecosistema digital de varios canales, con diferentes espacios de información e intercambio que busca empoderar y mejorar la calidad de las personas con enfermerdades neuromusculares (ENMs).

Sus actividades principales son informar, visibilizar problemáticas en torno a las ENMs, participar de encuestas e investigaciones, poner en contacto personas, familiares y profesionales vinculados a las ENMS y darle voz a las personas con ENMS.

La plataforma realizará encuestas, investigaciones cuali-cuantitativas y moderará conversaciones entre usuarios sin limitación geográfica ya que se trata de un espacio virtual.

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La idea se gestó durante 2020 en plena pandemia, cuando ADM Argentina se presentó al premio internacional Strive que evaluaba proyectos que colaboran con mejorar la calidad de vida de personas con ENMs.

Así surgió Para seguir andando, para vincular a personas con ENMs, escucharlas y escucharse entre sí, mostrar todo lo que sí pueden hacer, conocerse, ser inspiración para otros, formarse entre pares, informarse con profesionales, compartir experiencias y participar de proyectos de la comunidad científica que sirvan para mejorar su calidad de vida a futuro.

"Tenemos una ilusión muy grande puesta en esta plataforma para colaborar en sus dos ejes principales: el empoderamiento y la calidad de vida", comenta Santiago Ordoñez, Presidente ADM Argentina.

La iniciativa fue creada por un grupo de personas con Enfermedades Neuromusculares (ENM), familiares, profesionales de la salud y especialistas en diferentes disciplinas, que colaboran para la Asociación de Distrofia Muscular (ADM Argentina) y se propusieron armar un espacio de encuentro virtual y contacto directo entre todas las personas relacionadas con las ENM.

Las ENMs son enfermedades progresivas y muchas veces discapacitantes, que se producen como consecuencia de la afectación de las neuronas motoras, de los nervios periféricos, los músculos o de la unión neuromuscular.

Para conocer más acerca del proyecto y registrarse en la plataforma, ingresar a: https://paraseguirandando.adm.org.ar/

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