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Vivir con ELA

Esteban Bullrich habló a fondo de su enfermedad: "No pienso en plazos"

El ex senador de Juntos por el Cambio señaló que desde que obtuvo su diagnóstico vive “día a día”. “Cada día me despierto y pienso que tengo un día entero para hacer cosas”, reveló.

09/05/2022 | 09:43

Hace poco más de un año Estaban Bullrich fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que lo llevó a renunciar a su banca en el Senado.

En una entrevista con el periodista Jorge Fontevecchia, el ex ministro de Educación reveló detalles de cómo transita la enfermedad que afectó sus músculos, su movilidad, control corporal y el habla.

Aunque existen tratamientos para enlentecer el avance de la condición, la ELA no tiene cura hasta ahora.

Bullrich recordó que el primer síntoma de alerta de que algo pasaba fue cuando en una reunión virtual se le “patinó la lengua”.

“No le di importancia, pero me quedó en la cabeza porque no era normal. Al tiempo empezó a pasar más seguido y comenzó el camino de médicos y estudios, hasta que viajé a Estados Unidos y confirmé el diagnóstico”, recordó.

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El ex legislador confesó que sintió un profundo enojo al recibir su diagnóstico: “A Dios le preguntaba ¿por qué? ¿Por qué esto? ¿Por qué ahora? ¿Por qué a mí? Estaba furioso. Pensaba en todo lo que me iba a perder”. No obstante, ahora asegura que se ha vuelto “ultraperceptivo”.

Te volvés ultraperceptivo de cosas cotidianas que antes pasaban completamente por el costado, como un abrazo, la alegría de un hijo, meterte a la pileta, caminar unos metros o reírte con amigos”.

Cuando el futuro es incierto, lo único que tenés es el presente. En realidad, esto es así para todos, pero nos damos cuenta hasta que nos pasa algo”, comentó.

En ese sentido dijo que “no piensa en plazos”. “Encomiendo mi futuro a Dios. Él sabe por qué hace las cosas. Cada día me despierto y tengo un día entero para hacer cosas. Vivo día a día y estoy en paz y feliz”, planteó.

Ahora, asegura que su único foco está puesto en las cosas que quiere y puede hacer: “No tengo tiempo para la nostalgia”, sostiene, al mismo tiempo que subraya la importancia de acelerar el acceso a los tratamientos.

“Me interesa profundizar sobre los tratamientos y medicamentos que hay hoy y cómo hacer para encontrar una cura. Siempre digo que la ELA tiene cura, que solamente hay que encontrarla, y a eso dedico gran parte de mi vida”, remarcó.

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