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Cadena 3

Epidermólisis bullosa

¿Cómo es vivir con "Piel de Cristal" o "Piel de Mariposa"?

Es el nombre popular que le han dado a una enfermedad genética donde la piel es extremadamente frágil y, ante el mínimo roce o lesión, se desprende dejando ampollas y heridas.

29/10/2021 | 06:00

La Epidermólisis Bullosa nombrada por muchos  como "piel de cristal" o "piel de mariposa" es una enfermedad genética poco frecuente que presenta una piel extremadamente frágil.

No tiene cura y en Argentina afecta alrededor de 500 personas.

Ante el más mínimo roce, se forman heridas y ampollas en la piel, producto de la falta  de  distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo.

Por lo que las personas con epidermólisis bullosa se ven obligadas a vendar diariamente su cuerpo para protegerse de posibles de heridas.

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La enfermedad ataca la piel y la mucosa, si la persona se rasca fuerte se puede lesionar y si de noche se refriega los ojos, se le pueden hacer ampollas y afectar la córnea. 

Además, si  comen algo muy áspero pueden dañar el tracto digestivo, el esófago o incluso el recto.

Los tratamientos deben ser integrales, e incluir no sólo un médico clínico, sino también un dermatólogo, un gastroenterólogo, un oftamólogo, entre otros especialistas.

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Las ampollas que se forman se llenan de  un líquido que hace que pierdan nutrientes y proteínas y por eso las personas con piel de cristal tienden a estar anémicos.

En Córdoba son como 80 familias y a nivel nacional son como 500 chicos.

Se suele detectar apenas nacen o en los primeros años de vida cuando los bebés comienzan a gatear y en consecuencia a lastimarse.

Las heridas tardan más en cicatrizarse y las lesiones se tratan como quemaduras. Eso implica vendajes, cremas  especiales  y hasta prendas de vestir de determinada textura que no provoque roces bruscos.

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