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Cadena 3

Ausencia de pigmentación

Nació con albinismo, la abandonaron y ahora es modelo

La dejaron en un orfanato donde la bautizaron “Xue Li”, que significa “nieve hermosa”. Fue adoptada a los 3 años, se fue a vivir a los Países Bajos y busca concientizar sobre esta condición genética.

04/05/2021 | 14:55

Con 16 años, Xueli Abbing protagonizó la tapa de la revista Vogue, una de las más prestigiosas en el mundo de la moda, así como otras numerosas campañas de diseñadores.

La joven nació con albinismo, una rara condición genética que provoca falta de pigmentación y hace que la piel y el pelo sean extremadamente pálidos, así como sensibles a la luz del sol.

Aunque ahora goza de una prometedora carrera como modelo, Xueli Abbing le contó a la periodista Jennifer Meierhans de la BBC que en su país natal fue abandonada por ser una bebé con albinismo.

“En la época en que yo nací en China, el gobierno aplicaba la política de un solo niño por familia. Uno era completamente desafortunado si tenía un niño con albinismo. Algunos, como yo, eran abandonados, otros encerrados o -si los mandaban a la escuela- les teñían el pelo de negro”, relató.

La joven asegura que es dentro de todo afortunada ya que, en algunos países de África, los niños con sus características son perseguidos. “Puede que les corten sus extremidades o que los maten. Médicos brujos usan sus huesos para hacer medicinas, ya que mucha gente cree que estas pueden curar enfermedades. Pero claro que esto no es cierto. Estas creencias son mitos”, afirmó.

Yo tuve suerte: solo fui abandonada

A los 11 años empezó a modelar por casualidad, gracias a un contacto de su mamá con una diseñadora originaria de Hong Kong, cuyo hijo tenía labio leporino.

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“Ella había decidido que quería diseñar ropa muy elegante para él, así la gente no solo le miraría fijamente la boca. Llamó a la campaña ‘Imperfecciones Perfectas’ y preguntó si yo quería sumarme a su show de moda en Hong Kong. Fue una experiencia increíble”, afirmó.

Después de eso fue invitada a una serie de sesiones de fotos, una de ellas fue para Brock Elbank en su estudio de fotografía en Londres. El fotógrafo publicó su retrato en Instagram y fue así que la agencia de modelos Zebedee Talent se comunicó con ella para preguntarle si quería unirse a su proyecto para que las personas con discapacidades estuviesen representada en la industria de la moda.

En el modelaje, verse diferente es una bendición, no una maldición, y me da una plataforma para crear conciencia sobre el albinismo

 

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Todavía hay modelos que miden como dos metros y son muy flacas pero ahora la gente con discapacidades o diferencias aparece más en los medios y eso es genial, pero debería ser normal”, reflexiona.

Los modelos con albinismo suelen ser estereotipados en las fotos para mostrar ángeles o fantasmas y eso me pone triste. Sobre todo porque perpetúa aquellas creencias que ponen en peligro las vidas de niños con albinismo en países como Tanzania y Malawi”, concluyó.

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A raíz de su albinismo, apenas tiene entre un 8% y 10% de visión y no puede mirar directamente a la luz porque le produce dolor en los ojos.

Quiero usar el modelaje para hablar sobre el albinismo y decir que es un desorden genético, no una maldición. La forma de hablar sobre ello es decir “una persona con albinismo, porque decir “un albino” suena a que eso define quién eres”, manifestó.

El albinismo es un trastorno genético que se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, cabello y ojos. Esta situación es lo que produce sensibilidad al sol y a la luz intensa.

Esta falta de melanina hace que sean extremadamente vulnerables al cáncer de piel y que en muchos casos también tengan deficiencias visuales.

Según Naciones Unidas, todavía en la actualidad muchas personas con albinismo suelen ser discriminadas, víctimas de la ignorancia que fomenta actitudes supersticiosas, falsas creencias y hasta mitos.

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