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Cadena 3

Hablemos de albinismo

Delfina y Rafaela: frescura, actitud y naturalidad

Las hijas de Martín Pampiglione, músico y cantante de Los Caligaris tienen esta condición y nos cuentan qué significa para ellas.

12/06/2021 | 23:28

El 13 de junio es el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo una condición genética que se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, cabello y ojos, lo que les produce una sensibilidad al sol y a la luz intensa.

Delfina y Rafaela son las hijas de Martín Pampiglione, cantante y músico de Los Caligaris, quien le contó a Diversidad que tanto él como su esposa tiene el gen recesivo y por eso tienen el 25% de probabilidades de tener hijos con albinismo.

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“Nosotros nos ocupamos mucho, las seguimos de cerca, pero son chicas que se las rebuscan con su condición y les piden a la maestra y compañeras que las dejen en los bancos del medio. Todo sin dificultad”, destacó.

Delfina cursa el primer año de la secundaria y describe al albinismo como una condición que hace que tenga la piel blanca y el pelo blanco, pero afirma: “Yo no me siento diferente”.

“Sí tengo que usar lentes de sol y protector solar, porque si no me puedo quemar”, comenta.

Por su parte Rafaela señala que le gusta hablar porque “yo soy la albina” y soy la que sabe qué es.

Su mensaje para los que no conocen del tema es claro: “No es una enfermedad”.

“Una vez una chica preguntó a Delfi si estaba enferma y está bueno que sepan que no es una enfermedad sino una condición. Claro hay varias cosas, tengo que usar lentes de sol, estar en la sombra y hay otra gente que sí puede estar en el sol”, explica con simpleza.

Por otra parte, Martín contó que Rafaela fue convocada para actuar en una película con la actriz mexicana Ruby Vizcarra, quien también es activista sobre el albinismo en América Latina.

“Iban a hacer una película, y necesitaban una chica que hiciera de ella de pequeña. Me contactó, ella me sigue en redes, y Rafaela dijo que sí se animaba. Le tocó una escena complicada, porque es una película de terror”, adelantó.

Delfina, Ruby Vizcarra y Martín Pampiglione

“El director se la jugó porque la contrató sin conocerla y a mí me sorprendió como actuó”, dijo su papá orgulloso.

La película en cuestión es Mete Miedo, una producción de Del Toro Films que además cuenta con las actuaciones de Marco de la O, el protagonista de la serie “El Chapo”; María Abadi, Melisa Garat y Fiorela Duranda. Es dirigida por Néstor Sánchez Sotelo.

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