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Cadena 3

Convivir con un diagnóstico

Conmovedor relato de Esteban Bullrich sobre etapas del ELA

El senador de Juntos por el Cambio contó en una entrevista con CNN Argentina las emociones que atravesó al enterarse de su diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

30/05/2021 | 10:07

En diálogo con los periodistas María O’Donnell y Ernesto Tenembaum para el programa Conecta2, que se emite los sábados por CNN, Bullrich brindó detalles de lo que sintió cuando le informaron sobre esta condición.

La ELA es la forma más común de la ENM (Enfermedad de la Neurona Motora). Es degenerativa, progresiva y provoca la muerte de las motoneuronas, las células encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo.

“Cuando uno se entera que está enfermo de una enfermedad como la ELA pasa por etapas. Tuve una etapa de angustia. Mucha”, confesó el legislador.

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Con dificultad para hablar y profundamente emocionado indicó que luego de eso llegó el enojo. “El enojo me costó más que la angustia. Porque no le encontraba la vuelta”, explicó para luego afirmar: “Ahora estoy en paz”.

"Ahora estoy viviendo día a día. Parece increíble, pero cuando nos enteramos con mi mujer, al poco tiempo nos tomamos un avión y en el avión pensé: si me focalizo en qué no puedo hacer en lugar de lo que puedo hacer me trabo. Pensá en todo lo que podés hacer todavía. Eso fue una luz. A partir de eso, empezar a reactivar. Comunicarme mejor con mi mujer, con mis hijos, disfrutar de la vida", reflexionó.

Sobre su decisión de seguir trabajando y hacer público su diagnóstico comentó: "Creo que es importante ayudar. Es una enfermedad que no se conoce mucho y que en general el problema es que la gente que la tiene tiende a guardarse, a esconderse".

Creo que hay que ayudar a que esto se conozca, porque hay muchas cosas que se pueden hacer

"Justamente lo que me encontré es mucha negatividad alrededor de la enfermedad. “Tenés que prepararte porque no vas a poder comer”. Bueno, hoy puedo comer, mañana no sé, pero hoy puedo comer. “No vas a poder hablar, hacé discursos cortos”. Bueno, con entrenamiento el otro día en el Senado hablé 10 minutos como antes. Bueno, no como antes, pero sí en términos de poder decir y expresar lo que siento", explicó.

Parte de lo que quiero hacer es ayudar todos aquellos que transitan la enfermedad, a crear una esperanza, una esperanza de que se puede vivir bien disfrutando lo que hacés

A finales de abril, Bullrich confirmó a través de un comunicado que publicó en redes sociales su diagnóstico, pero en la entrevista que se conoció este sábado reveló que comenzó con síntomas en octubre, fue al médico en noviembre y tardaron entre 5 a 6 meses en decirle que era ELA.

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"Es difícil transmitir noticias dolorosas, pero compartirlas es aliviador. Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios, finalmente dimos con un diagnóstico definitivo sobre mi condición. Tengo Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular y que es lo que me afecta el habla", señaló el ex ministro de Educación, en abril de este año.

El senador habló de los costosos que son los medicamentos, de la cantidad de gente con su misma condición que lo contactó y que no tiene tantas posibilidades de acceder al tratamiento y de las expectativas de vida que promedian de 2 a 5 años, aunque Stephen Hawking vivió más de 50 y se lo diagnosticaron a los 25.

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 "Siento que puedo ayudar mucho con lo que estoy haciendo, como puedo ayudar no solamente a la gente que tiene ELA, a la gente que la está pasando mal. Dije una cosa en la carta y es que esta enfermedad no me define, lo que me define es cómo yo llevo adelante la enfermedad", resumió.

Por último destacó y valoró la importancia de aprender a pedir ayuda y saber recibirla.

"Estar vivo es un regalo de Dios, levantarte cada día con la oportunidad de cambiar lo de ayer es un regalo. Siempre podés cambiar lo que hiciste ayer, siempre al estar vivo podés cambiar lo que viene después. No te condena el pasado, nunca estás atado al pasado. El pasado es solo parte de tu historia, lo que importa es qué haces hoy, no importa si hablás así, si hablás bien, si escuchás menos o si escuchás más, importa qué haces con eso que tenés para seguir mirando adelante, nunca mirar para atrás, siempre para adelante", concluyó.

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