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Enfermedad poco frecuente

Cómo es el acompañamiento a un paciente que tiene ELA

Para el neurólogo Sebastián Figueroa (MP: 30.345) es una parte importantísima del tratamiento, tanto desde el punto de vista afectivo, como en la ayuda para realizar actividades.

28/04/2021 | 12:27

El ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad neurodegenerativa cuya causa no está clara, pero puede tener un componente genético.

Según explica Figueroa, la enfermedad es grave y muy seria, y aunque un porcentaje de pacientes pueden vivir con la enfermedad un periodo prolongado de tiempo, en la mayoría de los casos suele disminuir la sobrevida.

Esta condición genera problemas en el sistema nervioso y comienza a afectar la movilidad en brazos, piernas, en la capacidad del habla y para tragar, lo cual la vuelve aún más seria.

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“En la actualidad no tiene cura. Pero hay tratamientos para hacer que la enfermedad vaya más lenta y de manera multidisciplinaria, mejora el diagnóstico”, agregó.

Para quienes tienen esta enfermedad el acompañamiento es extraordinariamente importante, ya sea para facilitar las tareas a las personas -en virtud de las limitaciones que adquieren en cuanto a movilidad- como para un acompañamiento desde el punto de vista afectivo.

“Hay pacientes en los que se desarrolla de forma rápida y en otros tarda años”, apuntó.

Además de los medicamentos recetados por especialistas, también ayuda la fisioterapia, la rehabilitación y el uso de dispositivos ortopédicos que permiten maximizar la función muscular.

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Según la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, con el progreso de la enfermedad se pierde peso y ante las complicaciones que se pueden presentar para deglutir aconsejan consultar a un nutricionista especializado que brinde consejos sobre una alimentación saludable.

En los casos más graves también los pacientes precisan de máquinas para respirar y una ventilación mecánica constante de noche.

El apoyo emocional es vital para enfrentar este trastorno, porque la función mental no resulta afectada, por lo que recomiendan consultar grupos de apoyo, tanto para quienes tienen esta condición como para quienes trabajan con ellos.

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